피부가 나무껍질처럼 변한다고요? 세상에서 가장 슬픈 희귀병 이야기

 

여러분! 혹시 이런 질환 본 적 있으신가요?!

사람 손이나 발이 나무껍질처럼 변하는 질환이 있대요;;;

 

 

• 영화나 만화에서나 볼 법한 일이 실제로 일어난다면 어떨까요? 피부가 거친 나뭇가지나 껍질처럼 단단하게 변해버려 ‘나무인간 증후군’이라 불리는 병이 있습니다.왜 피부가 나무처럼 변하는 걸까요?
  • 시작은 작은 사마귀처럼: 처음에는 우리가 흔히 보는 평범한 사마귀나 붉은 반점처럼 작게 돋아납니다.
  • 통제되지 않는 바이러스: 보통 사람이라면 가볍게 이겨낼 인유두종바이러스(HPV)를, 면역 체계에 결함이 있어 막아내지 못합니다.
  • 걷잡을 수 없는 진행: 시간이 지나면서 각질이 걷잡을 수 없이 증식해 손, 발, 몸통까지 뒤덮으며 딱딱한 나무껍질 같은 모양으로 자라나게 됩니다.
   일상과 꿈을 빼앗긴 환자들의 이야기
  • 마무드 탈로리 씨의 눈물: 팔레스타인의 마무드 씨는 손에 자라난 각질 덩어리 때문에 10년이 넘는 시간 동안 손을 쓸 수 없었습니다. 2019년 힘겨운 수술 끝에 손 형태를 되찾은 뒤, "이제 아이들과 다시 손잡고 놀아줄 수 있게 되었다"며 흘린 눈물은 많은 이들의 가슴을 먹먹하게 했습니다.
  • 어린 나이에 찾아온 아픔, 묵타모니: 방글라데시의 어린 소녀 묵타모니 역시 오른쪽 가슴과 팔이 나무껍질처럼 굳어버려 전 세계의 안타까움을 샀습니다.
  아직 갈 길이 먼 치료 안타깝게도 이 병은 아직 원인을 완전히 뿌리 뽑는 치료법이 없습니다.손발을 자유롭게 움직이고 사랑하는 사람의 손을 잡는 평범한 일상이 누군가에게는 간절한 기적이라는 사실을 다시금 느끼게 됩니다.
• 튀어나온 부위를 외과 수술로 잘라내는 것이 거의 유일한 방법이지만, 바이러스가 피부에 계속 남아있어 수술을 해도 얼마 지나지 않아 다시 자라납니다. 게다가 햇볕을 오래 받으면 피부암으로 악화될 위험까지 높아, 환자들은 평생 고통스러운 수술을 반복하며 살아가야 합니다.
• 정식 의학 명칭은 ‘사마귀양 표피이형성증’인데요, 이름조차 낯선 이 질환은 전 세계적으로 손에 꼽힐 만큼 드물게 나타나는 희귀병입니다.

 

안타까운 희귀 질환 이야기를 보며 문득 ‘우리 피부와 면역의 소중함’을 다시금 돌아보게 됩니다. 건강한 일상을 지키기 위해 우리 생활 속에서 바로 챙길 수 있는 세 가지 습관을 정리해 보았어요.

• 자외선 완벽 차단: 환자들에게 햇빛 차단이 피부암을 막는 중요한 방어선이듯, 일상에서도 자외선 차단제(선크림)를 꼼꼼히 바르고 양산이나 UV 차단 의류를 챙기는 습관이 필수입니다.
• 무너진 장벽 세우기: 피부 장벽이 약해지면 작은 바이러스나 자극에도 쉽게 붉어지고 예민해집니다. 평소 보습력이 탄탄한 더마코스메틱 보습제로 피부 기초 체력을 길러주세요.
• 몸속 면역력 채우기: 피부 겉뿐만 아니라 안쪽 방어막도 든든해야겠죠? 바이러스 저항력을 돕는 아연, 비타민 D, 베타글루칸 같은 면역 영양제를 꾸준히 챙겨 몸의 기본 방패를 단단하게 만들어보세요.

벤튼 스킨핏 미네랄 무기자차 톤업 선크림 50mL